政府應積極宣導正確漢生病知識---從醫學教育開始

Abstract

政府於民國九十七年頒佈漢生病病患人權保障及補償條例，其中包含回復名譽：包括公開道歉、追悼亡者、積極宣導正確漢生病知識及推動有助回復漢生病病患名譽之社會教育政策等措施。公開道歉、追悼亡者政府都做了，但是漢生病正確知識的宣導與推動相關之醫學人文教育卻仍付之闕如。

筆者曾因公費醫師制度在樂生療養院短暫服務兩年，因緣際會兼任國立陽明大學教職，去年起於醫學系一二年級開立「漢生病與醫學人文」選修課程，課程中積極宣導正確漢生病知識及討論漢生病病患人權名譽之相關社會教育政策等，本以為選修者應門可羅雀，沒想到竟連續兩年獲得醫學系優良課程的肯定，選修的學生人數逐年增加。

學期中帶領這些醫學生至樂生療養院參訪，見到許多的病友，親身感受到漢生病患長年身心的困頓，許多的漢生病友如「阿湯哥」也曾是建中花蓮中學等一流高中的高材生，因患病而被隔離於此。相信如果不是身染此病，他們應當有更美好的職場發展。這些剛脫離高中升學牽絆的醫學生，面對著自己無限可能的美好未來充滿想像，他們絕對無法想像五十年前的時空，跟他們一般優秀的「阿湯哥」卻只因皮膚上的一個無名紅疹，摧毀了一個年少的夢。那一天，五十年後這些幸運的醫學生看見了，也就感受到那莫名的哀傷。這個悸動相信會在他行醫的過程中萌芽。

記得下鄉服務，我在樂生療養院看診時，當時窗外許多綁紅色頭巾的樂生青年衝鋒陷陣。警察吹著哨子，充滿著喧鬧與衝突，那時我實在不懂他們在抗議什麼？！更無法理解那一張張年輕又憤怒的臉龐。當我讀歷史文獻，日據時代入樂生院者必須簽署自願於死後無條件接受解剖研究。在五零年代儘管已有了特效藥Dapson，但在那分不清臨床試驗或治療的年代，在沒有標準治療劑量之治療指引下，據說許多漢生院民因不同劑量漢生病藥物的治療而導致的副作用，痛不欲生。

事實上，實證醫學之父Cochrane也是從對漢生病的治療開始，建立了現代藥物臨床試驗的規範，只是當時台灣的病友並沒有簽署<受試者同意書>並接受相關法律的保障。他們在樂生療養院的舊院區裡，知道許多病友因藥物副作用或疼痛而以院區老樹上吊自殺，老樹還在，滄海桑田。那一天，五十年後這些幸運的醫學生看見了這些老樹，也就感受到那莫名的哀傷。漢生院民以血肉之軀述說著實證醫學的足跡與寶貴。

我們在課堂裡讀著日據時代第一任樂生療養院長上川豐博士八十年前寫的漢生病相關醫學論文，上川豐醫師是被總督府派往就任後約半年取得醫學博士學位，筆者也是因公費醫師制度派任至樂生療養院服務約半年取得博士學位，歷史竟有這種偶然。上川豐博士於論文中說“台灣島漢生病患以類腫瘤型居多，意即較嚴重之多菌型，據此推測本島之漢生病為境外移入之感染症且為此疾病之新興感染區…”。上川豐乃根據新興傳染病的流行模式所作的敏銳判斷，「太厲害了，這個日本醫師！」我與醫學生們對如此精彩的結論拍案叫絕，我們何其幸運因這門課，領略到那雖曾是殖民者但卻睿智的靈魂。那一天，八十年後這些幸運的醫學生看見了這泛黃的論文，也就感受到那莫名的哀傷。

兩個月前的午後，我於神經內科的門診，診治一個印尼的年輕男性勞工。他右臉頰上有個長達一年的錢幣大小的紅斑，我跟他說：「這要去看皮膚科吧！」，但是當陪同的翻譯補充說：「可是這個紅斑合併局部的麻木與三叉神經痛…」。我驚訝地從椅子上站起，因直覺得診斷這應是漢生病。我將他轉介至皮膚科進行組織病理切片確診，而我也必須將此個案以疑似第三類傳染病通報衛生主管當局。原來，漢生病對於台灣而言還未過去，它不僅是台灣過去醫療歷史的一部分卻也是現在進行式，仍威脅著這一片土地人民的健康與性命。所以，政府應積極宣導正確漢生病知識---從醫學教育開始。